I Funamboli
voci di chi convive con il diabete di tipo 1
un podcast di Irene Barrese e Giulia Mengolini
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Siamo Irene e Giulia e siamo funambole, come tutte le persone che hanno ricevuto una diagnosi dura, e senza data di scadenza: diabete di tipo 1. Viviamo così, alla ricerca costante di equilibrio, sempre attente a non cadere dal filo. Abbiamo raccolto le storie di chi, come noi, ogni giorno dosa zucchero e insulina, cammina su quel filo, a volte cade, sempre si rialza.
Irene Barrese
Sono mamma di un ragazzino che nel 2016, a 10 anni, ha esordito col diabete di tipo 1. Da quel giorno leggo, studio, imparo, sbaglio, scrivo cercando di trovare il modo migliore per surfare sulle onde della glicemia senza farmi travolgere. Ho raccontato dell’esordio e di come abbiamo ricomposto i pezzi della nostra vita dopo la diagnosi su instagram __a__me__mi__ e su a-me-mi.com
Giulia Mengolini
Giornalista, diabetica di tipo 1 dal 2014. Dopo una dura fase di non accettazione della malattia arrivata in età adulta, ho imparato a condividerla. Oggi scrivo (anche) di diabete e dal 2019 gestisco @senzazuccheri_aggiunti, pagina Instagram dedicata al racconto della nuova vita con la malattia.
Episodi
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S1E1
Il giorno zero
La data della diagnosi è uno spartiacque: divide la vita in un prima e in un dopo. Francesca Guatteri, blogger, racconta l'esordio di sua figlia Vittoria e del (quasi) esordio di sua figlia Giulia. Il dottor Andrea Scaramuzza, responsabile del servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale di Cremona ci aiuta a capire sintomi, diagnosi e terapia del diabete di tipo 1.
S1E2
Una vita bionica
Aspettando il pancreas artificiale, la tecnologia viene in soccorso dei diabetici e li aiuta ad affrontare in modo più semplice la loro quotidianità. A raccontarci la sua esperienza è Luigi Zanardelli: con cinquant’anni di diabete di tipo 1 sulle spalle ha vissuto in prima persona tutti i cambiamenti terapeutici e oggi è un “fiero portatore di microinfusore”. Il dottor Emanuele Bosi, diabetologo primario dell'Unità di Medicina Generale indirizzo diabetologico ed endocrino-metabolico all'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, spiega come la tecnologia può aiutare a prevenire complicanze e disagi.
S1E3
Correndo con le tasche piene di zucchero
I benefici dell’attività fisica in persone con diabete di tipo 1 sono scientificamente dimostrati, ma fare sport con il diabete richiede molto studio, preparazione e accortezze. A parlare di come ha inanellato una sfida dopo l’altra è Monica Priore, che con il diabete di tipo 1 ha attraversato a nuoto niente di meno dello stretto di Messina. Cristina Cucchiarelli, personal trainer specializzata nell’allenamento di atleti con diabete di tipo 1 e diabetica a sua volta, dà dei suggerimenti utili per gli sportivi.
S1E4
Con l’insulina in capo al mondo
La libertà, quando si dipende da farmaci e sensori, è una conquista che implica un grande coraggio. Il diabete di tipo 1 obbliga a portarsi sempre con sé valigiate di cose! A parlarne con noi è Claudio Pellizzeni, globetrotter che ha portato le sue penne di insulina per tre volte in giro per il mondo - per di più senza aerei - e il dottor Stefano Genovese, responsabile dell’Unità Operativa di Diabetologia, Endocrinologia e Malattie Metaboliche del Centro Cardiologico Monzino, il suo diabetologo.
S1E5
Cos’hai sul braccio?
Accettare la malattia è un percorso a volte lungo e difficile perché ridefinisce totalmente il quotidiano in tutti i suoi aspetti. Prisca Hartmann Gulienetti, modella e attivista, ci racconta di come ha fatto pace con la diagnosi di diabete di tipo 1 e di come, oggi, mostri con fierezza i dispositivi che porta sul corpo, anche in passerella. Elena Maria Rossi, psicologa e psicoterapeuta con diabete di tipo 1, ci parla del sentimento di vergogna e di colpa associato alla malattia e di strategie per superare i momenti più bui.
S1E6
Tutto questo finirà?
Guarire chi è malato e prevenire nuove diagnosi: questi sono i due grandi obiettivi della ricerca. Francesca Ulivi, giornalista, divulgatrice e direttrice comunicazione di Fondazione Italiana Diabete e diabetica di tipo 1, dedica la sua vita alla raccolta fondi da destinare alla ricerca. Il dottor Lorenzo Piemonti, direttore del Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano, tira le fila illustrando quali sono le prospettive aperte e cosa possiamo aspettarci nei prossimi anni.
S2E1
Non c'ho sbatti: Diabete tipo 1 e adolescenza
Gestire il diabete di tipo 1 nel periodo più esplosivo della vita: una lotta difficilissima da affrontare, in cui il bisogno di autonomia e la voglia di trasgressione tipiche di quell’età si scontrano con una patologia che impone regole rigide, ed esige controlli costanti e disponibilità a farsi aiutare. Ne parliamo con Valeria, una ragazza di 25 anni diabetica da quando ne aveva 12, e Natalia Piana, pedagogista che si occupa di medicina narrativa.
S2E2
Quando il corpo è un nemico: Diabete e DCA
La vita con il diabete è già difficile di suo. Ma cosa succede se a complicare ulteriormente il quadro insorgono anche disturbi del comportamento alimentare? La diabulimia presenta le caratteristiche cliniche della bulimia nervosa: abbuffate senza controllo seguite da metodi di compensazione, tra i quali, per la persona con diabete tipo 1, rientra anche la restrizione/omissione totale di insulina. Dietro le storie di diabulimia, c’è sempre un dolore profondo, spesso accompagnato dalla paura di non sapere come uscirne. Ne parliamo con Stefania, che in adolescenza ha sofferto di questi disturbi ma ha trovato la forza di superarli, e Laura Dalla Ragione, psichiatra e psicoterapeuta protagonista di una vera rivoluzione nella terapia dei DCA.
S2E3
Donne, ormoni e insulina
Quando si parla di diabete di tipo 1, essere una donna non facilita le cose, anzi le complica parecchio. Ogni mese, il ciclo mestruale impatta in maniera significativa sul fabbisogno insulinico, scompensa le glicemie e le rende ancora più difficili da gestire. Nell’arco della vita, poi, pubertà, gravidanza e menopausa sono esperienze che influiscono pesantemente sulla terapia. Ne parliamo con Sofia, 31 anni, diabetica da quasi 10, che un anno e mezzo fa ha felicemente portato a termine una gravidanza vissuta tra picchi glicemici, sensi di colpa e mille paure, e con Francesca Pancani, diabetologa presso l'Ospedale di Livorno.
S2E4
Il glucometro in cartella
Quando la diagnosi di diabete di tipo 1 riguarda un bambino piccolo, le complicazioni sono numerose: dall'esigenza di garantire l'inserimento scolastico del bimbo, al problema di costruire attorno a lui una rete di sostegno che lo protegga ma gli permetta di vivere una vita "normale", fino alle difficoltà per i genitori di trovare un nuovo, complicatissimo equilibrio tra famiglia e lavoro. Ne parliamo con Tania, ostetrica e mamma di Pietro, che ha esordito a 2 anni, e Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia. Arricchendo il racconto con le testimonianze di Elena, che ricorda il rocambolesco esordio di suo figlio a 3 anni, e di Paola Angelini, moglie dell'ex campione del Milan Massimo Ambrosini, la cui vita è stata scombussolata pochi mesi fa dalla diagnosi che ha riguardato il figlio Alessandro.
S2E5
Il rischio è il nostro mestiere
Se non gestito bene, il diabete di tipo 1 porta con sé il rischio di sviluppare patologie pericolose. Sono le famigerate complicanze, con cui chiunque abbia a che fare col diabete di tipo 1 deve fare i conti, perché le ha, perché rischia di averle, o perché teme possano arrivare in futuro. Ad aiutarci ad affrontare questo argomento così ostico e doloroso, sono Olga, 73 anni, buona parte dei quali passati in compagnia del diabete e della paura di complicanze; e il Professor Paolo Di Bartolo, direttore del servizio diabetologia della AUSL Romagna ed ex Presidente dell'AMD, Associazione Medici Diabetologi
S2E6
Lavorare stanca, il doppio
Lavorare stanca, col diabete anche di più. Perché alle normali fatiche professionali, si aggiungono quelle legate alla gestione della malattia, che spesso mal si conciliano con impegni e scadenze di lavoro. Come sa bene Giulia, giornalista sempre in bilico tra il dovere di inseguire la notizia, e l'impegno a rincorrere la propria glicemia. A complicare il tutto, ci si mettono la burocrazia, e una serie di leggi ancora confuse, che faticano a stare al passo con i progressi della scienza e della tecnologia. Ne parliamo con Chiara Ibatici, protagonista di un caso giudiziario destinato, si spera, a fare storia, e con Umberto Pantanella, avvocato e consulente legale di Portale Diabete
E7 S3E1
Una diagnosi facile. Basta saperlo...
"Il diabete mellito è una diagnosi facile, se la si ha in mente", ha detto il pediatra Oman Craig. Ma nonostante una sintomatologia chiara e specifica, il diabete T1 ancora oggi, troppo spesso, viene diagnosticato in ritardo. La terza stagione de I Funamboli riparte dall'inizio, dal fatidico e purtroppo indimenticabile momento dell'esordio, per sottolineare quanto sia fondamentale garantire diagnosi rapide e precoci. Iacopo Ortolani, fondatore dell'associazione We Love Insulina ci racconta il calvario dell'esordio di suo figlio Plinio, mentre Nicola Zeni, presidente di Fondazione Italiana Diabete, illustra l'importanza della legge sullo screening recentemente approvata dal Parlamento italiano.
E8 S3E2
Salute mentale e diabete
Il diabete ha tante complicanze, e una complicazione: il benessere mentale. Convivere con questa patologia vuole dire, ad esempio, prendere 180 decisioni terapeutiche al giorni, con tutto lo stress che ne consegue. Ne parliamo con Ilenia Caldarozzi, @dia_metro_ su Instagram, che ha esordito a 10 anni e da paziente modello si è trovata vittima di attacchi di panico, e Valentina Turra, psicologa e psicoterapeuta del team di diabetologia adulti presso gli Spedali Civili di Brescia.
E9 S3E3
I caregiver: prendersi cura di chi si prende cura
All'interno delle community online delle persone con diabete, i caregiver si chiamano T3: i T1 sono le persone con diabete di tipo 1, i T2 le di tipo 2 e i T3 sono invece le persone che assistono una persona con diabete, e ne condividono spesso il fardello. Insomma, sono talmente importanti che hanno diritto di appartenere a una categoria tutta loro. Percui hanno anche il diritto di essere i protagonisti di una puntata dei Funamboli, attraverso le testimonianze di due caregiver per noi molto speciali, e il supporto della psicologa e psicoterapeuta Maria Cusinato.
E10 S3E4
Quando gli infermieri fanno la differenza
In una patologia come il diabete di tipo 1, che consegna nelle mani di chi lo vive la possibilità di restare in salute, il ruolo degli infermieri è ancor più imprescindibile che in altri casi. Sono loro a fare la differenza, supportando nel doloroso momento dell'esordio, e fornendo gli strumenti per capire cosa sia il diabete e cosa serva imparare per gestirlo in autonomia. Un compito tanto prezioso quanto gravoso, da affrontare con competenza, sensibilità ed empatia, nel rispetto dei tempi dei pazienti e dei loro famigliari, come ci spiegano Valeria Geloso, infermiera che ha esordito col diabete T1 quando era molto piccola, e Adelina Hajro, infermiera della diabetologia pediatrica dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano.
E11 S3E5
Se all'esordio la coppia scoppia
Per una coppia, l'esordio di un figlio è inevitabilmente un trauma. Quando arriva quella tempesta, c’è chi si aggrappa forte e, insieme, riesce ad aspettare che passi la bufera. E c’è chi invece si perde e va alla deriva, per approdare in luoghi nuovi. Il tema “crisi di coppia” relativo al diabete è raramente esplorato, sembra un vero e proprio tabù. Noi abbiamo voluto affrontarlo insieme ad Andrea, che ci racconta la sua esperienza personale, e a Greta Fraccascia, psicoterapeuta sistemico-familiare e relazionale.
E12 S3E6
Verrà il giorno.
Quando parliamo di ricerca, pensiamo a laboratori asettici, a enormi microscopi e provette sterili, a ricercatori in camice persi nei loro numeri. La ricerca invece è fatta di persone e per le persone; e nel caso del diabete, patologia in cui il paziente è chiamato a prendere da solo tutte le decisioni terapeutiche, è più che mai necessario che queste due parti, il ricercatore e il paziente, imparino a collaborare e aiutarsi a vicenda. Ne parliamo con Francesca Ulivi, direttrice della Fondazione italiana diabete, e Manuela Battaglia, Managing Director di Innodia. Con una dedica speciale, e un'appendice in cui alcuni amici funamboli ci raccontano la prima cosa che faranno quando qualcuno finalmente dirà: abbiamo una cura. Perché quel giorno, verrà.
MICROfunamBOLI E1
Il diabete nella storia
MICROfunamBOLI è lo spin-off di Funamboli, il podcast che racconta il diabete di tipo 1 attraverso le testimonianze di chi ogni giorno e ogni notte sa che il suo primo esercizio è quello dell’equilibrio. Come un Microbolo del podcast “grande”: puntate brevi e concentrate per affrontare argomenti pratici e molto specifici, per fare chiarezza su alcuni aspetti fondamentali, o scoprire qualche curiosità. Nel primo episodio, Irene Barrese racconta del diabete nella storia. Il diabete affonda le sue radici nell’antichità. Già gli antichi egizi, e poi i greci e i romani, offrono descrizioni piuttosto dettagliate della patologia e dei suoi sintomi principali, anche se dovranno poi passare secoli prima di arrivare a una piena comprensione delle cause e dei meccanismi della malattia.
MICROfunamBOLI E2
Si fa presto a dire diabete
Il secondo episodio di MICROfunamBOLI nasce per proteggersi dall’ignoranza altrui. O per evitare di continuare a restarci invischiati noi stessi, nell’ignoranza. Un MICROfunamBOLO per il sociale, utile, speriamo, per educare tutte e tutti sui fondamentali di questa malattia: vi raccontiamo tutto quello che c’è da sapere sul diabete e sui diabeti, al plurale. Perché sono tanti, diversi, e non tutti si risolvono con la pasticchetta del nonno.
MICROfunamBOLI E3
Otto lettere, una salvezza
Non guarisce ma cura. Che cos’è? È Sua Maestà l’insulina, il farmaco che da 100 anni tiene in vita milioni e milioni di persone. In questa puntata scopriremo qualcosa in più sulla sua storia, sulla sua scoperta, sulle tipologie di insuline che esistono e sulle prospettive future. Ad accompagnarci in questo viaggio, la Dottoressa Elena Cimino, diabetologa presso gli Spedali Civili di Brescia.
MICROfunamBOLI E4
Una questione complicata
Le complicanze sono tutte le patologie che possono insorgere a causa del diabete, in tutte le sue forme. Un argomento che tocca corde delicatissime e davanti al quale molti preferiscono fare gli struzzi… ma sappiamo che ci sono cose che è buono e giusto sapere e conoscere, anche se ci fanno paura, perché solo conoscendole possiamo capire come evitarle.
MICROfunamBOLI E5
Tecnologia for dummies: striscette, macchinette, bottoncini e altre diavolerie
Fino a 100 anni fa, col diabete, semplicemente, si moriva. Oggi non solo questo non succede più, ma abbiamo anche una marea di prodotti iper tecnologici che permettono di alleggerire al massimo la gestione della terapia. Ne parliamo in questo episodio, provando a semplificare tutto per farci capire anche dalla vecchia zia, quella che ancora non capisce cosa sia il “bottoncino” sul braccio.
MICROfunamBOLI E6
Burocrazia e diabete: vademecum per non soccombere
Come se non bastasse tutto il resto, ci si mette pure la burocrazia: una giungla spesso inestricabile e paralizzante di carte e scartoffie, bolli e bollettini, scadenze e appuntamenti. Per provare a districarci, abbiamo chiesto aiuto all’Avvocata Claudia Porcu, che si occupa di Diritto Civile, in particolar modo di questioni e problematiche legali connesse alla Disabilità, all’Handicap, all’Invalidità Civile, al Diritto Antidiscriminatorio.
E13 S04E1
I Funamboli LIVE: Sport e diabete
Per una persona con diabete, lo sport e l’attività fisica sono parte integrante della cura, perché aiutano non solo a migliorare il controllo glicemico, ma anche a prevenire e ridurre il rischio di complicanze. Ma tra paura delle ipoglicemie, linee guida che sconsigliano l'attività fisica in presenza di iperglicemia, e scarsa conoscenza degli effetti che i diversi tipi di allenamento hanno sul nostro metabolismo, fare sport richiede alle persone con diabete di essere ancora più funamboli di quanto non lo siano di solito. Perché è vero che si può fare tutto, ma l’importante è arrivarci per step e con la giusta preparazione. Ne parliamo con Simone Carniglia, diabetico di tipo 1 capace di completare le sei maratone più prestigiose al mondo, e Matteo Vandoni, professore di attività motoria adattata alle patologie metaboliche all’Università di Pavia, nel primo evento Live dei Funamboli, registrato il 14/11/24 in occasione della giornata mondiale del diabete.
E14 S04E2
In viaggio col diabete
Tre anni fa, a 21 anni, Leo era felice. Un nuovo Paese, un nuovo lavoro, una nuova vita che lui stesso definisce "quasi da sogno". Poi i primi sintomi, il rientro in Italia, il ricovero d'urgenza con diagnosi di grave chetoacidosi diabetica. Quindi, un bivio imprevisto: lasciarsi abbattere dallo sconforto e dalla disperazione, oppure reagire e affrontare di petto la sua nuova vita. Leo ha scelto la seconda strada, dedicando ancora più tempo a ciò che ha sempre amato più di tutto: viaggiare. L'abbiamo incontrato per parlare con lui di limiti e opportunità, della difficile ricerca di un equilibrio, di fatiche e nuove consapevolezze... e per farci raccontare il suo ultimo viaggio in Sud America, tra suggerimenti pratici su come organizzarsi, consigli per la dieta (spoiler: occhio alla cucina messicana), e qualche aneddoto piccante... Leo, tre anni dopo, è diverso, ma a sentirlo, sembra ancora molto felice.
E15 S04E3
Io, tu e l'alieno... il tabù del sesso
Il sesso... che tema complicato. Lo è per tutti, figurarsi per chi, a letto, deve portarsi anche ansie legate alla glicemia, e dispositivi che rischiano di staccarsi, o di mettersi a suonare all'improvviso. Di solito, nel mondo della diabetologia se ne parla pochissimo, o niente. Invece è bastato un appello sui social per ricevere tantissime storie, che sembravano quasi rispondere a un bisogno, quello di rendere reali e condivise molte paure. Per cui abbiamo scelto alcune di queste testimonianze e abbiamo deciso di costruire la puntata attraverso le voci di chi ci ha scritto. Chiedendo aiuto alla dottoressa Mara Lastretti, piscologa e piscoterapeuta, per dipanare questo matassa ingarbugliata.
E16 S04E4
Quando il medico è anche paziente
Uno degli aspetti più frustranti, per chi deve convivere con il diabete, è la scarsa conoscenza di questa patologia, da parte delle altre persone. Questa frattura investe a volte anche il rapporto con il personale sanitario. Che spesso tende a riportare tutto a una dimensione molto teorica, fatta di dati, numeri, algoritmi. Dimenticandosi che una malattia è corpo, è esperienza. E’ la persona che la vive, è il contesto in cui si muove. Per questo, in questa puntata, abbiamo deciso di incontrare Davide Tinti e Anna Corò, due pediatri diabetologi che col diabete hanno a che fare non solo sul lavoro, ma anche nella loro vita privata. Per affrontare con loro alcuni temi fondamentali: come si spiega il diabete a un bambino? Qual è il modo giusto per comunicare ai genitori una diagnosi così pesante? Quali sono le difficoltà nel dover rivestire il doppio ruolo di medico e di paziente? E le gratificazioni? E quali invece le strategie per evitare che il diabete occupi ogni singolo aspetto della nostra vita?
Scrivici
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Il podcast è stato realizzato con il contributo non condizionante di
