I Funamboli
voci di chi convive con il diabete di tipo 1
un podcast di Irene Barrese e Giulia Mengolini
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Siamo Irene e Giulia e siamo funambole, come tutte le persone che hanno ricevuto una diagnosi dura, e senza data di scadenza: diabete di tipo 1. Viviamo così, alla ricerca costante di equilibrio, sempre attente a non cadere dal filo. Abbiamo raccolto le storie di chi, come noi, ogni giorno dosa zucchero e insulina, cammina su quel filo, a volte cade, sempre si rialza.
Irene Barrese
Sono mamma di un ragazzino che nel 2016, a 10 anni, ha esordito col diabete di tipo 1. Da quel giorno leggo, studio, imparo, sbaglio, scrivo cercando di trovare il modo migliore per surfare sulle onde della glicemia senza farmi travolgere. Ho raccontato dell’esordio e di come abbiamo ricomposto i pezzi della nostra vita dopo la diagnosi su instagram __a__me__mi__ e su a-me-mi.com
Giulia Mengolini
Giornalista, diabetica di tipo 1 dal 2014. Dopo una dura fase di non accettazione della malattia arrivata in età adulta, ho imparato a condividerla. Oggi scrivo (anche) di diabete e dal 2019 gestisco @senzazuccheri_aggiunti, pagina Instagram dedicata al racconto della nuova vita con la malattia.
Episodi
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S1E1
Il giorno zero
La data della diagnosi è uno spartiacque: divide la vita in un prima e in un dopo. Francesca Guatteri, blogger, racconta l'esordio di sua figlia Vittoria e del (quasi) esordio di sua figlia Giulia. Il dottor Andrea Scaramuzza, responsabile del servizio di Diabetologia Pediatrica dell’Ospedale di Cremona ci aiuta a capire sintomi, diagnosi e terapia del diabete di tipo 1.
S1E2
Una vita bionica
Aspettando il pancreas artificiale, la tecnologia viene in soccorso dei diabetici e li aiuta ad affrontare in modo più semplice la loro quotidianità. A raccontarci la sua esperienza è Luigi Zanardelli: con cinquant’anni di diabete di tipo 1 sulle spalle ha vissuto in prima persona tutti i cambiamenti terapeutici e oggi è un “fiero portatore di microinfusore”. Il dottor Emanuele Bosi, diabetologo primario dell'Unità di Medicina Generale indirizzo diabetologico ed endocrino-metabolico all'IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, spiega come la tecnologia può aiutare a prevenire complicanze e disagi.
S1E3
Correndo con le tasche piene di zucchero
I benefici dell’attività fisica in persone con diabete di tipo 1 sono scientificamente dimostrati, ma fare sport con il diabete richiede molto studio, preparazione e accortezze. A parlare di come ha inanellato una sfida dopo l’altra è Monica Priore, che con il diabete di tipo 1 ha attraversato a nuoto niente di meno dello stretto di Messina. Cristina Cucchiarelli, personal trainer specializzata nell’allenamento di atleti con diabete di tipo 1 e diabetica a sua volta, dà dei suggerimenti utili per gli sportivi.
S1E4
Con l’insulina in capo al mondo
La libertà, quando si dipende da farmaci e sensori, è una conquista che implica un grande coraggio. Il diabete di tipo 1 obbliga a portarsi sempre con sé valigiate di cose! A parlarne con noi è Claudio Pellizzeni, globetrotter che ha portato le sue penne di insulina per tre volte in giro per il mondo - per di più senza aerei - e il dottor Stefano Genovese, responsabile dell’Unità Operativa di Diabetologia, Endocrinologia e Malattie Metaboliche del Centro Cardiologico Monzino, il suo diabetologo.
S1E5
Cos’hai sul braccio?
Accettare la malattia è un percorso a volte lungo e difficile perché ridefinisce totalmente il quotidiano in tutti i suoi aspetti. Prisca Hartmann Gulienetti, modella e attivista, ci racconta di come ha fatto pace con la diagnosi di diabete di tipo 1 e di come, oggi, mostri con fierezza i dispositivi che porta sul corpo, anche in passerella. Elena Maria Rossi, psicologa e psicoterapeuta con diabete di tipo 1, ci parla del sentimento di vergogna e di colpa associato alla malattia e di strategie per superare i momenti più bui.
S1E6
Tutto questo finirà?
Guarire chi è malato e prevenire nuove diagnosi: questi sono i due grandi obiettivi della ricerca. Francesca Ulivi, giornalista, divulgatrice e direttrice comunicazione di Fondazione Italiana Diabete e diabetica di tipo 1, dedica la sua vita alla raccolta fondi da destinare alla ricerca. Il dottor Lorenzo Piemonti, direttore del Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano, tira le fila illustrando quali sono le prospettive aperte e cosa possiamo aspettarci nei prossimi anni.
S2E1
Non c'ho sbatti: Diabete tipo 1 e adolescenza
Gestire il diabete di tipo 1 nel periodo più esplosivo della vita: una lotta difficilissima da affrontare, in cui il bisogno di autonomia e la voglia di trasgressione tipiche di quell’età si scontrano con una patologia che impone regole rigide, ed esige controlli costanti e disponibilità a farsi aiutare. Ne parliamo con Valeria, una ragazza di 25 anni diabetica da quando ne aveva 12, e Natalia Piana, pedagogista che si occupa di medicina narrativa.
S2E2
Quando il corpo è un nemico: Diabete e DCA
La vita con il diabete è già difficile di suo. Ma cosa succede se a complicare ulteriormente il quadro insorgono anche disturbi del comportamento alimentare? La diabulimia presenta le caratteristiche cliniche della bulimia nervosa: abbuffate senza controllo seguite da metodi di compensazione, tra i quali, per la persona con diabete tipo 1, rientra anche la restrizione/omissione totale di insulina. Dietro le storie di diabulimia, c’è sempre un dolore profondo, spesso accompagnato dalla paura di non sapere come uscirne. Ne parliamo con Stefania, che in adolescenza ha sofferto di questi disturbi ma ha trovato la forza di superarli, e Laura Dalla Ragione, psichiatra e psicoterapeuta protagonista di una vera rivoluzione nella terapia dei DCA.
S2E3
Donne, ormoni e insulina
Quando si parla di diabete di tipo 1, essere una donna non facilita le cose, anzi le complica parecchio. Ogni mese, il ciclo mestruale impatta in maniera significativa sul fabbisogno insulinico, scompensa le glicemie e le rende ancora più difficili da gestire. Nell’arco della vita, poi, pubertà, gravidanza e menopausa sono esperienze che influiscono pesantemente sulla terapia. Ne parliamo con Sofia, 31 anni, diabetica da quasi 10, che un anno e mezzo fa ha felicemente portato a termine una gravidanza vissuta tra picchi glicemici, sensi di colpa e mille paure, e con Francesca Pancani, diabetologa presso l'Ospedale di Livorno.
S2E4
Il glucometro in cartella
Quando la diagnosi di diabete di tipo 1 riguarda un bambino piccolo, le complicazioni sono numerose: dall'esigenza di garantire l'inserimento scolastico del bimbo, al problema di costruire attorno a lui una rete di sostegno che lo protegga ma gli permetta di vivere una vita "normale", fino alle difficoltà per i genitori di trovare un nuovo, complicatissimo equilibrio tra famiglia e lavoro. Ne parliamo con Tania, ostetrica e mamma di Pietro, che ha esordito a 2 anni, e Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia. Arricchendo il racconto con le testimonianze di Elena, che ricorda il rocambolesco esordio di suo figlio a 3 anni, e di Paola Angelini, moglie dell'ex campione del Milan Massimo Ambrosini, la cui vita è stata scombussolata pochi mesi fa dalla diagnosi che ha riguardato il figlio Alessandro.
S2E5
Il rischio è il nostro mestiere
Se non gestito bene, il diabete di tipo 1 porta con sé il rischio di sviluppare patologie pericolose. Sono le famigerate complicanze, con cui chiunque abbia a che fare col diabete di tipo 1 deve fare i conti, perché le ha, perché rischia di averle, o perché teme possano arrivare in futuro. Ad aiutarci ad affrontare questo argomento così ostico e doloroso, sono Olga, 73 anni, buona parte dei quali passati in compagnia del diabete e della paura di complicanze; e il Professor Paolo Di Bartolo, direttore del servizio diabetologia della AUSL Romagna ed ex Presidente dell'AMD, Associazione Medici Diabetologi
S2E6
Lavorare stanca, il doppio
Lavorare stanca, col diabete anche di più. Perché alle normali fatiche professionali, si aggiungono quelle legate alla gestione della malattia, che spesso mal si conciliano con impegni e scadenze di lavoro. Come sa bene Giulia, giornalista sempre in bilico tra il dovere di inseguire la notizia, e l'impegno a rincorrere la propria glicemia. A complicare il tutto, ci si mettono la burocrazia, e una serie di leggi ancora confuse, che faticano a stare al passo con i progressi della scienza e della tecnologia. Ne parliamo con Chiara Ibatici, protagonista di un caso giudiziario destinato, si spera, a fare storia, e con Umberto Pantanella, avvocato e consulente legale di Portale Diabete
E7 S3E1
Una diagnosi facile. Basta saperlo...
"Il diabete mellito è una diagnosi facile, se la si ha in mente", ha detto il pediatra Oman Craig. Ma nonostante una sintomatologia chiara e specifica, il diabete T1 ancora oggi, troppo spesso, viene diagnosticato in ritardo. La terza stagione de I Funamboli riparte dall'inizio, dal fatidico e purtroppo indimenticabile momento dell'esordio, per sottolineare quanto sia fondamentale garantire diagnosi rapide e precoci. Iacopo Ortolani, fondatore dell'associazione We Love Insulina ci racconta il calvario dell'esordio di suo figlio Plinio, mentre Nicola Zeni, presidente di Fondazione Italiana Diabete, illustra l'importanza della legge sullo screening recentemente approvata dal Parlamento italiano.
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Il podcast è stato realizzato con il contributo non condizionante di
